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プラダー・ウィリー症候群をご存知ですか?① (障害者相談支援センター りゅううん)

  こんにちは!
相談支援センターです

 あまり耳にした事がないという方が多いかもしれませんが、プラダー・ウィリー症候群(以下PWS)は、新生児期の筋緊張低下および、哺乳障害、幼児期からの過食と肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などを特徴とする症候群です。
 私は相談支援センターに異動となり7年になりますが、ちょうど7年ほどのお付き合いになるPWSの方がいます。初めは何も分からず、書籍を購入しスタッフ間で勉強しました。臨床遺伝専門医 長谷川知子先生が監修した「プラダー・ウィリー症候群 先天性疾患による発達障害のことがわかる本」がその本です。
 先生の言葉には、『 ~少しは知っているという人でも、食欲がコントロールできず太ってしまう病気、という認識にとどまっていたりします。じつは、PWSは肥満の問題もさることながら、社会に適応しにくい問題のほうが、深刻です。PWSの人たちは認知の仕方が少し変わっているため、周囲の人々には思いもよらない行動としてあらわれ、トラブルを起こしがちなのです。しかし認知は目に見えにくい特性なので、この病気を知らない人たちからは、「困った子」「親のしつけがなっていない」などと誤解されてしまいます。こうした誤解でPWSの人や家族はつらい日々を送っています。~ 』と記されています。
 ご本人やご家族のみなさんは、本当にいろいろな問題や不安と格闘する日々を送っています。こだわりの強さや癇癪の爆発ばかりが注目され、誤解を受けてしまいますが、本来は、明るい性格で心が優しく、頑張り屋さん、世話好き、責任感が強く完璧主義・・といった長所をたくさん持っている方々なのです。
 多くのみなさんにPWSのことをもっと知って頂くため、ときどきこの場でご紹介させて頂きたいと思っています。

                                   相談支援専門員 富田


第14回 愛と花いっぱいキャンペーン(竜雲かしのき園)

 先週からにかけて、愛と花いっぱいキャンペーンで配送する花のカゴセットを利用者さんと一緒に準備していました!愛と花いっぱいキャンペーンでは、ご注文頂いた方に花の寄せ植え等のアレンジメントや鉢物を年4回に分けて配送しています。
 今回はプリムラやパンジーなど冬のお花をメインに、白とピンクのカゴにセットをした可愛らしい雰囲気になっています。また、今までは円形のカゴでしたが、今回は楕円形のカゴにしてみました。少しの変化かもしれませんが、受け取る方に喜ばれるモノができれば良いなと思いました。
                                       生活支援員 住吉



春の気配(竜雲あけぼの学園)

寒さも少し和らぎ、外で作業しやすい日も増えてきたような気がします。
利用者様と法然寺境内の掃除活動を行なっていると、
ふわぁ~といい香りがします。
境内の数箇所に植えられている「梅」が花を咲かせました。
写真を撮ることが趣味の利用者様は「カメラ持ってきて写さな~」と、
綺麗に咲いた梅に顔を近づけ香りを皆で楽しみました。
少しずつ近づいている春の気配を感じながら皆さん元気に頑張っています!

                          生活支援員 藤井



新たな挑戦(ぼだいじゅ)

 2月17日(水)より、『本格手打ちさぬきうどん 竜雲』において値上げと、メニューの一部変更を実施させていただきます。値上げにつきましては原材料価格の高騰によるものですが、お客様には大変ご迷惑をおかけいたしますこと、誠に申し訳ございません。
 メニューの変更につきましては、おすすめメニューでもある『つけうどん』を変更させていただきます。店舗のリニューアルから、およそ7年を経た今、新たな挑戦です。
 テーマは『お料理の温度も調味料のひとつ。』です。何のことか検討もつかないかもしれませんが、百聞は一見にしかず。皆様の目で、舌で実感していただければ幸いです。
 当店にしかできないこと、当店だからこそできることを創造し、今後も精進して参ります。
 何卒よろしくお願い申し上げます。           
                                         管理者 細谷


本格手打ちさぬきうどん 竜雲について


原木椎茸(竜雲少年農場)

寒い日々が続いていますが、昨年の春に植菌した原木からまだまだ立派な椎茸が出てきています。
もうあと少ししか出そうにないとのことですが、軸の太い椎茸に自然の元気をもらいました。
寒い中、農場の椎茸班の利用者さんはこの春に植菌する原木の準備や片付けに毎日、山へ入っています。

                                      生活支援員 福家



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