あまり耳にした事がないという方が多いかもしれませんが、プラダー・ウィリー症候群（以下PWS）は、新生児期の筋緊張低下および、哺乳障害、幼児期からの過食と肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などを特徴とする症候群です。
　私は相談支援センターに異動となり7年になりますが、ちょうど7年ほどのお付き合いになるPWSの方がいます。初めは何も分からず、書籍を購入しスタッフ間で勉強しました。臨床遺伝専門医 長谷川知子先生が監修した「プラダー・ウィリー症候群　先天性疾患による発達障害のことがわかる本」がその本です。
　先生の言葉には、『 ～少しは知っているという人でも、食欲がコントロールできず太ってしまう病気、という認識にとどまっていたりします。じつは、PWSは肥満の問題もさることながら、社会に適応しにくい問題のほうが、深刻です。PWSの人たちは認知の仕方が少し変わっているため、周囲の人々には思いもよらない行動としてあらわれ、トラブルを起こしがちなのです。しかし認知は目に見えにくい特性なので、この病気を知らない人たちからは、「困った子」「親のしつけがなっていない」などと誤解されてしまいます。こうした誤解でPWSの人や家族はつらい日々を送っています。～ 』と記されています。
　ご本人やご家族のみなさんは、本当にいろいろな問題や不安と格闘する日々を送っています。こだわりの強さや癇癪の爆発ばかりが注目され、誤解を受けてしまいますが、本来は、明るい性格で心が優しく、頑張り屋さん、世話好き、責任感が強く完璧主義・・といった長所をたくさん持っている方々なのです。
　多くのみなさんにPWSのことをもっと知って頂くため、ときどきこの場でご紹介させて頂きたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　相談支援専門員　富田